En los 10 años transcurridos desde que la farmacéutica Gilead lanzó un innovador tratamiento para la hepatitis C, se ha utilizado una ola de nuevas terapias para curar a millones de personas en todo el mundo del virus transmitido por la sangre.
Hoy en día, 15 países, incluidos Egipto, Canadá y Australia, están en camino de eliminar la hepatitis C en esta década, según la Fundación Centro para el Análisis de Enfermedades, una organización sin fines de lucro. Cada uno de ellos llevó a cabo una tenaz campaña nacional de detección y tratamiento.
Pero el arsenal de medicamentos, que ha aportado decenas de miles de millones de dólares a las empresas farmacéuticas, no ha acercado a Estados Unidos a la erradicación de la enfermedad.
La hepatitis C, que se transmite a través de la sangre, incluido el uso de drogas intravenosas, causa inflamación del hígado, aunque es posible que las personas no presenten síntomas durante años. Sólo una fracción de los estadounidenses que tienen el virus son conscientes de la infección, aunque muchos desarrollan la enfermedad mortal.
Un ciclo de medicación de 8 a 12 semanas es sencillo. Pero quienes corren mayor riesgo, incluidos los que están encarcelados, sin seguro o sin hogar, tienen dificultades para navegar por el sistema de atención médica estadounidense para obtener atención.
Según un análisis reciente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, de los diagnosticados en los Estados Unidos desde 2013, solo el 34 por ciento ha recibido tratamiento.
«No estamos progresando», dijo la Dra. Carolyn Wester, directora de la división de hepatitis viral de la agencia. «Tenemos modelos de atención que funcionan, pero es un mosaico».
El Dr. Francis Collins, que dirigió los Institutos Nacionales de Salud durante décadas hasta su jubilación en 2021, lideró una iniciativa de la Casa Blanca destinada a eliminar la enfermedad.
En una entrevista dijo que lo motivaba el recuerdo de su cuñado Rick Boterf, quien murió de hepatitis C poco antes de que se introdujeran los nuevos tratamientos. Boterf, un amante de la naturaleza, soportó cinco años de insuficiencia hepática mientras esperaba un trasplante, y ni siquiera ese procedimiento fue suficiente para salvarlo del destructivo virus.
“Cuanto más miraba esto, más me parecía imposible alejarme”, dijo el Dr. Collins.
La iniciativa, incluida en la última propuesta presupuestaria del presidente Biden, proporciona alrededor de 5.000 millones de dólares para establecer un contrato de “suscripción” de cinco años. El gobierno federal pagaría una tarifa fija y, a cambio, recibiría medicamentos por cada paciente inscrito para el tratamiento.
Varios estados ya utilizan contratos de suscripción similares, con un éxito limitado. Luisiana fue la primera en implementar un plan de este tipo, en 2019, y reportó un aumento significativo de personas tratadas a través de Medicaid y en centros correccionales. Pero el número de tratamientos estatales disminuyó durante la pandemia y no aumentó. Ahora, acercándose al final de su contrato de cinco años, Luisiana ha tratado apenas a la mitad de las personas a las que se propuso llegar.
El Dr. Collins reconoció que, por sí solo, un acuerdo nacional de compra de medicamentos como el de Luisiana no sería suficiente para revertir la tendencia.
«Cualquiera que intente decir: ‘Oh, es sólo el costo del medicamento, eso es lo único que interfiere’, no ha considerado cuidadosamente esas lecciones», dijo. Con ese fin, la propuesta también exige una campaña de 4.300 millones de dólares para crear conciencia, capacitar a los médicos y promover el tratamiento en centros de salud, prisiones y programas de tratamiento de drogas.
Carl Schmid, que dirige el Instituto de Políticas sobre VIH y Hepatitis, una organización sin fines de lucro, dijo que le preocupaba que la propuesta de la Casa Blanca se centrara demasiado en los precios de los medicamentos. «El verdadero problema es que hay que conseguir dinero para la divulgación, las pruebas y los proveedores», dijo.
Los partidarios dicen que algunos estados han realizado esfuerzos sólidos, como Nuevo México, que ha conectado a poblaciones de difícil acceso con tratamiento, en gran medida sin apoyo federal.
“Nuevo México es una de nuestras superestrellas”, dijo Boatemaa Ntiri-Reid, experta en políticas de salud de la Alianza Nacional de Directores Estatales y Territoriales del SIDA.
Andrew Gans, que dirige el programa estatal de hepatitis C, dijo que alrededor de 25.800 residentes necesitan tratamiento y que se necesitarán múltiples estrategias para erradicar la enfermedad para finales de esta década. «No se puede hacerlo a través de una sola puerta».
En el pueblo de Ruidoso, en el sureste de Nuevo México, Christie Haase, una enfermera titulada, había estado trabajando en una pequeña clínica privada durante sólo dos semanas cuando un paciente con enzimas hepáticas anormales dio positivo por hepatitis C.
Como muchos proveedores de atención primaria, la Sra. Haase no estaba capacitada para tratar la hepatitis C y se ofreció a derivar al paciente a un gastroenterólogo. Pero nadie practicaba en la ciudad y el paciente se mostraba reacio a viajar a Albuquerque, a tres horas de distancia.
«No sabía adónde ir a partir de ahí», dijo la Sra. Haase.
Uno de los mayores obstáculos para eliminar la hepatitis C es que los especialistas más calificados para tratar la enfermedad suelen ser los menos accesibles para los pacientes, especialmente aquellos que carecen de seguro o de una vivienda estable, ambos factores de riesgo para la infección por hepatitis C.
Incluso cuando las hospitalizaciones son posibles, requieren visitas de seguimiento que los pacientes pueden perder y copagos que quizás no puedan pagar.
Entonces, en lugar de entregar al paciente, la Sra. Haase asistió a una videoconferencia con otros proveedores rurales, donde presentó el caso y los médicos de alto nivel recomendaron más pruebas y medicamentos. La reunión fue parte de un programa llamado ECHO (Extensión para Resultados de Atención Médica Comunitaria), que el Dr. Sanjeev Arora, gastroenterólogo, desarrolló a principios de la década de 2000 para conectar a los médicos de atención primaria en áreas escasamente pobladas con especialistas.
El Dr. Arora, quien más tarde fundó la organización sin fines de lucro Proyecto ECHO para promover el modelo en todo el mundo, estimó que el programa de Nuevo México había brindado tratamiento contra la hepatitis C a más de 10,000 pacientes. «Realmente cambió el juego», dijo.
Tenga cuidado tras las rejas
Pocas personas corren mayor riesgo de contraer hepatitis C que quienes están encarcelados. Un estudio reciente estimó que más de 90.000 personas en las cárceles estatales de Estados Unidos están infectadas, 8,7 veces la prevalencia de las personas fuera del sistema correccional.
Durante muchos años, las cárceles de Nuevo México han hecho un buen trabajo en la detección de hepatitis C y un mal trabajo en el tratamiento. Más del 40% de los prisioneros estaban infectados, la prevalencia más alta de cualquier sistema penitenciario estatal, pero no había fondos disponibles para el tratamiento necesario. Luego, las prisiones racionaron los medicamentos, incluida la negación de medicamentos a los reclusos acusados de infracciones disciplinarias. En 2018, de aproximadamente 3.000 presos infectados, solo 46 recibieron tratamiento.
Eso cambió en 2020, cuando la legislación estatal aprobó $22 millones específicamente para el tratamiento de prisioneros con hepatitis C. El Departamento Correccional de Nuevo México también dispuso la compra de los medicamentos con un gran descuento a través del programa federal sobre precios de medicamentos 340 B.
Pero algunos prisioneros continuaron negándose a recibir tratamiento, por lo que el Estado reclutó a prisioneros para ganárselos. Desde 2009, el Proyecto de Educación entre Pares, una colaboración entre el Proyecto ECHO y el Departamento Correccional, ha capacitado a más de 800 personas para asesorar a otros sobre la prevención y el tratamiento de infecciones.
En mayo pasado, educadores de pares encarcelados en todo el estado sintonizaron una videoconferencia para discutir las razones por las que sus pares encarcelados se mostraban reacios a buscar tratamiento y compartir sus enfoques para aliviar esas preocupaciones.
Daniel Rowan, que ahora dirige el Programa de Educación Penitenciaria, había estado encarcelado en el pasado. Dijo que el programa ha hecho mucho para mejorar la relación entre los reclusos y sus proveedores de atención médica, aunque sigue «lleno de desafíos, por decirlo suavemente».
Entre 2020 y 2022, el número de personas encarceladas que reciben tratamiento para la hepatitis C se cuadruplicó a más de 600. El año pasado, la legislatura del estado de Nuevo México asignó $27 millones adicionales para apoyar el esfuerzo.
Otro grupo al que es fundamental llegar es el de las personas con antecedentes de consumo de drogas intravenosas: según los CDC, dos tercios de las personas recién infectadas habían consumido drogas intravenosas anteriormente.
En Nuevo México, donde la adicción a los opioides es una plaga generacional, los programas de reducción de daños están profundamente integrados en el departamento de salud pública del estado. El Estado legalizó el intercambio de agujas hace más de 25 años y fue el primero en permitir la distribución de naloxona.
A principios del año pasado, una clínica de salud pública del condado de Las Cruces combinó el tratamiento de la hepatitis C con servicios existentes, incluido el intercambio de agujas y recetas de buprenorfina, un tratamiento para la adicción a los opioides. Durante el año siguiente, un porcentaje menor de lo esperado de pacientes en el programa de buprenorfina dieron positivo en hepatitis C, lo que el funcionario de salud, el Dr. Michael Bell, atribuyó, en parte, a cambios en el uso de los medicamentos. Las personas que antes se inyectaban heroína ahora fuman fentanilo, lo que limita su exposición a agujas insalubres que podrían transmitir el virus. Los CDC creen que este cambio también contribuyó a una ligera disminución de las nuevas infecciones por hepatitis C en todo el país, que cayeron un 3,5% en 2022.
Aún no es suficiente
A pesar de los esfuerzos a nivel estatal, no existe un sistema de seguimiento para medir con precisión la cantidad de personas que se han recuperado. En 2022, los proveedores más importantes atendieron a poco más de 2200 personas. El estado estimó que necesitaba tratar a 4.000 personas ese año para mantenerse al día.
Como en otros estados, los médicos de Nuevo México luchan por convencer a los pacientes de que regresen y comiencen el tratamiento. Algunos países han aprobado una prueba rápida que permite diagnosticar e iniciar el tratamiento en una sola visita. La prueba está bajo revisión acelerada en los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. y se espera que los datos estén listos este verano, dijo un portavoz de la agencia.
La iniciativa del presidente también estuvo en el presupuesto del año pasado, pero los legisladores aún no han presentado legislación para financiarla y puede haber pocas oportunidades de aprobarla antes de las elecciones de noviembre.
La Oficina de Presupuesto del Congreso está evaluando un proyecto de ley por su impacto en el presupuesto. El Dr. Collins reconoció que los legisladores del Congreso podrían oponerse al precio, pero argumentó que, en última instancia, salvaría no sólo vidas, sino también dinero.
En un artículo publicado por la Oficina Nacional de Investigación Económica, un grupo de científicos calculó que la iniciativa podría prevenir 24.000 muertes durante la próxima década y ahorrar 18.100 millones de dólares en costos médicos para las personas con hepatitis C no tratada.
«Este es un programa de reducción del déficit a largo plazo», dijo el Dr. Collins. «Simplemente no esperen una reducción del déficit este año».